Máme za sebou první letošní Psychotéku. Tentokrát naše pomoc poputuje holčičce jménem Elena a její mamince. Neptejte se nás, jak to jde zvládnout, nevíme to, ale smekáme před sílou a vůlí.

Elenka se narodila 4.8.2008 jako zcela zdravé dítě. Vývoj probíhal až do 7 měsíce v normálu. Pak byla očkovaná hexavakcínou a meningokokem dne 25.4.2009 jsem našla dcerku v postýlce se zakloněnou hlavičkou, vypoulenýma očima a divně se škubala. Od této doby se zastavil zcela její vývoj a nám se obrátil život na ruby.  Dcerka má těžké pohybové postižení, kdy není schopna samostatného pohybu a proto je odkázána na celodenní péči rodiny a výhledově se neočekává výrazné zlepšení jejího zdravotního stavu. Sama se též ani nenají, je plně krmená a bohužel nemluví. Ručičky neumí používat. Je na plenách, ale jinak je to veselá, úžasná a společenská holčička, která za každý svůj úspěch si umí zatleskat. Je to stále 9 měsíční až roční miminko

Léčení dcery probíhá od června 2009 na dětské neurologii ve Fakultní nemocnici Krči a Metabolické klinice na Karláku. Podstoupili jsme řadu vyšetření (lumbální punkce, testy ze vzorku kůže, genetické vyšetření, eeg, sono bříška, vyšetření očí i uší, srdíčka, magnetická rezonance mozku...). Dcerka i po deseti letech lékařských vyšetřeních nemá stanovenou diagnózu.

Elenka bere léky na epilepsii. Snažíme se dělat vše pro jakýkoli pokrok. Rehabilitace: vojtova metoda + bobat + kleplova metoda, biotherapie , hipoterapie a canist terapie, plavání. Navštěvujeme logopedie, chirofonetiku a kraniosakrální terapie. Provádíme tejpování tělíčka, končetin i obličeje. Užívala homeopatika a vyzkoušeli jsme i akupunkturu.

Od května 2014 jsme byli zařazeni do studia vzácných metabolických poruch. Doufám v nějakou šanci na zjištění případné diagnózy Elenky a její léčby. Elence v jejím zlepšení hodně brání nekompenzovaná epilepsie. Léky bohužel nezabírají a někdy nastává velmi špatné období, kdy má za den okolo 300 epileptických záchvatu. Což jí vrací hodně zpět. Bohužel kvůli epileptickým záchvatům, které nejsou stále pod lékovou kontrolou, nám odmítli dávat lázně, a tak musíme navštěvovat jiná zařízení. Ty bohužel nejsou financované od pojišťovny, a tak nám nezbývá nic jiného než oslovovat různé nadace. Léčba i pomůcky, které Elence pomáhají, jsou dost drahé. Stále věřím, že může dojít k nějakému zlepšení a moje dcerka bude aspoň trošku soběstačný člověk. Je hrozné, že takto nemocným a handicapovaným lidem se od státu stále nedostává moc velké podpory a jsou na obtíž.

Elenka je velký bojovník a dříč. Hodně jí pomáhá intenzivní cvičení v kosmickém oblečku (které není hrazené pojištěnou). Doma se už pohybuje ve speciálním chodítku a má z toho vekou radost.

Má staršího brášku, který jí má hodně rád. Z nebe jí posílá velkou podporu a pomoc jejích tatínek, který v roce 2011 náhle zemřel. Byla to další velká rána osudu, ale díky svým dětem a rodině jsem vše zvládla a mám sílu se rvát se životem dál.

Vím, že s podobným osudem vychovávat nemocné nebo postižené dítě se perou i další rodiny. Bohužel takové děti jsou stále přesouvané do ústraní a jejich blízcí nevědí, co dál. Proto jsem v listopadu 2012 založila kroužek handicapovaných dětí Krůčky při DDM Děčín. S rodiči si navzájem pomáháme a radíme. Psychická podpora a pocit, že na to člověk není sám, jsou moc důležité a všem to pomáhá jít dál a bojovat.